Reportajul tradus parțial mai jos este realizat de către Von Sven Stockrahm, Alina Schadwinkel, Dagny Lüdemann și a fost publicat pe pagina Zeit Online, în 5 iunie 2015.

Articolul se centrează pe cazurile a doi copii cu Sindrom Down, unul avortat, altul născut.

L-am tradus pentru că primul caz arată, mai întâi, cât de puternic afectează criza de sarcină chiar și o familie stabilă, cu un standard material ridicat, într-o țară în care serviciile medicale și serviciile sociale funcționează la un nivel înalt.

În al doilea rând, arată cât de singuri sunt lăsați părinții, și mai ales mama, de către cei din jur, care presează să „rezolve” problema și să nu fie încărcați cu vreo responsabilitate.

În al treilea rând, sinceritatea cu care cei doi părinți prezintă modul în care a fost luată hotărârea de a face avort arată că, în esență, avortul este o eutanasiere a unei persoane care nu se poate celor care îi iau viața: părinții hotărăsc să ia viața copilului pentru că ei consideră că e prea dificil pentru ei să îi poarte de grijă.

Durerea care nu trece arată că avortul nu a fost o soluție, ci un eșec, care ar fi putut fi evitat dacă ar fi existat sprijinul necesar în jur.

Al doilea caz este tradus doar într-o mică parte.

Familia Eridinger: Richard, Lisa și primul lor fiu născut Lars

Foto: Janine Stengel

Doi băieți cu Sindromul Down: Benjamin este în viață, iar Luca este mort. Este o decizie pe care părinții lor au trebuit să o facă, după ce s-au aflat în fața unei dileme cu care se confruntă din ce în ce mai multe cupluri, datorită testelor de screening prenatal.

„Ne-am omorât fiul”

Sven Stockrahm

Sunt trei zile din an în care îmi amintesc de Luca. Una este ziua în care am aflat de el. Apoi este ziua lui de naștere și, în final, ziua înmormântării lui. Dar el este de fapt în permanență cu noi. Anul acesta ar fi început școala.

Nimeni nu i-a spus Lisei Erdinger* ce înseamnă să îți omori propriul copil. Șase ani au trecut de când a pus capăt vieții lui Luca, dar copilul pierdut încă îi domină gândurile și astăzi. A fost o întrerupere de sarcină târzie, la începutul celei de-a șasea lună de sarcină, cu puțin timp înainte ca Luca să fie capabil să respire singur. S-a născut într-o sală de naștere, unde erau fotografii cu nou-născuți pe pereți, un loc în care sute de copii vin pe lume și unde se aude primul lor plâns. Luca nu mai era capabil să plângă.

Faptul că au permis ca fiul lor să moară a fost cea mai mare greșeală a lor, spune Lisa.

Foto: Janine Stengel

Miercuri, 28 mai 2008. „Este băiat și are trisomia 21. Știți ce este aceasta?” Lisa Edinger era singură acasă când a sunat medicul ginecolog. Nu s-a așteptat ca medicul ei să menționeze din nou testul, dat fiind faptul că fusese efectuat cu două săptămâni înainte. Dar laboratorului i-a luat mai mult timp decât s-ar fi așteptat pentru a analiza rezultatele. „Da”, a răspuns. Știa ce înseamnă trisomia 21 – Sindromul Down.

„Gândiți-vă la ce vreți să faceți” , a spus doctorul, „și veniți la cabinet luni”. După ce a închis telefonul, Lisa s-a gândit la tot ce putea să însemne acest lucru. Nici măcar nu a luat vreodată în considerare faptul că ar face avort. Ea a crezut că amniocenteza era mai degrabă o măsură de precauție. Avea dea 35 de ani când primul ei fiu, Lars, s-a născut, și făcuse și atunci amniocenteza. Sarcina ei fusese considerată riscantă din cauza vârstei. […]

Fiul ei de un an jumate era la creșă, iar soțul ei, Richard era la birou când a încercat să dea de el. Dar nu a răspuns la telefon. A sunat-o pe mama ei în schimb. „La naiba”, i-a zis ea, „când va trebui să rezolvați și asta?” Dintr-o dată, Luca nu mai era ceea ce se presupunea că ar fi trebuit să devină: un copil. Era o „asta”. Ceva defect.

Poate doctorul se înșelase, credea Lisa, și poate Luca s-ar putea naște un copil sănătos. La urma urmei, diagnosticele sunt uneori greșite.

Lisa și Richard au petrecut sfârșitul de săptămână în fața calculatorului, căutând pe Google răspunsuri la întrebări pe care nu ar fi dorit să și le pună niciodată. Ce înseamnă exact Sindromul Down? Cum ar fi schimbat viața lor? Ce ar fi însemnat dacă Luca ar fi avut nevoie de asistență de-a lungul întregii vieți? Ce se va întâmpla cu noi ca cuplu? Cum s-ar fi descurcat fiul lor Lars în această situație? Nimeni nu știe cât de sever poate fi un caz de trisomia 21. Oamenii cu Sindromul Down pot avea un grad de dizabilitate sever, din punct de vedere fizic și psihic, iar unii se nasc cu deteriorări severe la organe, incluzând defecte la inimă. Alții sunt fizic sănătoși și au o inteligență medie.

Cei doi soți s-au simțit neajutorați. Ce e corect și ce e greșit nu le mai era clar.

„Ne putem descurca noi cu asta?” s-au întrebat.

Luca a fost mult mai plin de viață decât fratele său pe tot parcursul sarcinii și Lisa l-a simțit mișcând mai devreme. Ea și soțul ei nu-și putea imagina că fiul lor ar putea avea dizabilități. Doreau ei un copil cu dizabilități? Au petrecut ore întregi dezbătând părerile pro și contra și nimeni nu le-a oferit niciun ajutor. Nimeni din familie nu le-a zis: „Putem face față împreună.” Chiar și părinții lui Richard au spus: „Acest gen de lucruri nu ar trebui să existe în zilele de astăzi.”

Asta e ce așteptați de la mine, a întrebat Lisa, să fac avort?

Ea a început să simtă o presiune din ce în ce mai mare. I se făcea rău de la informațiile pe care le-a găsit pe internet despre avorturile târzii. Era la sfârșitul celei de-a cincea luni, în a 20-a săptămână de sarcină. Nu mai era posibil să facă o operație, sub anestezie, care s-a fi finalizat cu dispariția lui Luca. În loc de asta, trebuia să îl nască, exact ca pe fratele său Lars. Hormonii, administrați ca supozitoare, urmau să declanșeze nașterea prematură și Luca urma să fie născut într-o cameră de nașteri.

Era foarte puțin probabil ca trupul lui, acum exact cât să îl țină în palmă Lisa, ar fi putut face față presiunii nașterii. Și chiar dacă Luca ar mai fi respirat după expulzare, șansele lui de a supraviețui ar fi fost slave. Plămânii lui, unul dintre ultimele organe care se dezvoltă, ar fi fost probabil prea slabi pentru a funcționa normal. Trupul lui Luca și-a fi încetat funcțiile și inima lui ar fi bătut din ce în ce mai slab până s-ar fi oprit.

Mai era puțin timp la dispoziție. Dacă era vorba ca Luca să moară, asta trebuia să se întâmple degrabă. Mulți doctori refuză să facă avorturi după 20 de săptămâni de sarcină. În plus, după acest termen, copiii prematuri pot supraviețui în afara pântecelui mamei. Alți doctori sfătuiesc ca să fie ucis copilul în pântecele începând cu săptămâna a 22-a, înainte de a ajunge viu în mâinile în obstetricianului, pentru a nu avea de rezolvat dilema dacă trebuie să aibă grijă de copil după expulzare. Așa că, dacă părinții sunt de acord, copilul nenăscut este eutanasiat cu o injecție în inimă, înainte să înceapă contracțiile. După ce a citit informațiile, Lisa era mai rezervată decât oricând.

Să i se facă lui Luca o injecție letală? Niciodată, se gândea ea. Mai degrabă aș sări de pe cel mai apropiat pod decât să las să se întâmple așa ceva. Absolut împotrivă – nu pot să fac asta, se gândea.

Luni, 26 mai 2008. Ginecologul era uimit că familia Erdinger nu știa ce să facă. „O altă amniocenteză? Nu este necesară”, a spus doctorița, „pentru că rezultatele sunt deja clare”. Lisa și Richard nu se puteau decide dacă să păstreze copilul sau să-i pună capăt vieții acestuia. Lisa voia să știe dacă corpul lui Luca era sănătos. Medicul a trimis-o la o clinică.

Marți, 27 mai 2008. Ecografie. Inima lui Luca bătea puternic și nu era niciun semn că ceva ar merge rău. Stomacul și intestinele arătau de asemenea normal. Dar pliul lui nucal era relativ gros, un semn de Sindrom Down. Dacă diagnosticul nu ar fi fost pus deja, doctorul ar fi dispus amniocenteza pentru a testa materialul genetic al lui Luca pentru trisomia 21.

„Putem să facem față la asta”, se gândeau, „dacă este vorba doar de Sindromul Down. Dar nu e așa ușor. Putem să punem povara aceasta și pe Lars? Ce va fi dacă Luca necesită îngrijire pe toată perioada vieții? La asta nu putem face față, se gândeau. Sau putem?”

Miercuri, 28 mai 2008. A trecut o săptămână de când Lisa a primit telefon de la ginceolog. Ce ar trebui să facă? Familia nu a făcut niciun pas înainte. Mai erau doar câteva zile pentru a – ei bine, a face ce? Medicul șef de la un alt spital și-a găsit timp să le explice de ce diagnosticul pus a fost lipsit de ambiguitate. Au fost la o consultație pentru sarcini cu probleme la o organizație pro-familie, de asistență a familiei. Legislația cere doctorilor să le înștiințeze pe toate femeile care doresc să facă avort despre posibilitatea acestei consilieri.

Încă o dată, soții Erdinger au enumerat argumente pro și contra. Consiliera a fost empatică, dar ea nu le-a putut da un răspuns la întrebarea ce să facă. Lisa și Richard a mers la biroul de protecție a tineretului pentru a afla dacă sunt eligibili pentru serviciile de sprijin în cazul în care decid să îl păstreze pe Luca și apoi vor fi copleșiți de probleme. Ar putea fi încredințarea în plasament a copilului ultima soluție? Deja există prea mulți copii care au nevoie de noi familii, le-a spus consilierul. Încă o zi a ajuns la capăt, iar soții Erdinger încă nu știau ce să facă.

Nimeni nu i-a ajutat. Și cine i-ar putea ajuta? Un doctor care să îți spună ce să faci? Este viața voastră, le-au spus. Ce se întâmplă dacă vom alege una dintre opțiuni? Nu au existat răspunsuri la aceste întrebări.

Joi, 29 mai 2008. Lisa și Richard s-au așezat cu părinții lui Marcel în grădina lor, la o cafea și prăjituri. Cel care avea creșa unde mergea Lars a aranjat întâlnirea. Nu am știut înainte de a-l naște că fiul nostru are Sindromul Down, a spus mama lui Marcel. S-a fost descoperit abia după ce l-am născut. Soții Erdinger a vrut să știe cum viața de zi cu zi cu un copil care are Sindromul Down. Sunt zile bune și zile rele, a spus mama lui Marcel, dar ce familie nu are suișuri și coborâșuri? Ea încă vorbea când fiul ei a venit acasă de la școală și s-a grăbit să vină în grădină pentru a se juca. Era un băiat fericit, fără nici o dizabilitate fizică.

Ar putea fi Luca.

Mama lui Marcel le-a spus că nu știe ce ar face ea în situația lor și că numai ei ar putea lua decizia. Era timpul să plece și ei erau încă nu aveau nicio idee. „Să ne spuneți ce vă decideți să faceți”, a spus mama lui Marcel. Dar cum să ajunge vreodată la această decizie, s-au gândit?

Foto: Janine Stengel

Vineri, 30 mai 2008. Soții Erdinger erau epuizați. Au petrecut zile întregi plângând, strigând și dormind puțin, cântărind opțiunile. Lisa s-a simțit abandonată. Richard a încercat să o consoleze, dar nu a reușit. La urma urmei, soția lui era cea care îl purta pe fiul lor în burtică. Poate că alegerea rațională a fost aceea să nu îl nască pe Luca. De ce să devină viața lor atât de dificilă și să riște un viitor nesigur? Lisa era neliniștită și înnebunită de durere. Trebuia să facă ceea ce prietenii și familiile lor așteptau ca ei să facă? Era timpul să ia o decizie. Nu a putut suporta mai mult.

Richard a început să sune spitale.

„Nu, acceptăm doar cazuri de urgență astăzi.”

„Nu, avem doar un personal de urgență, iar noi nu facem avorturi târzii.”

A continuat să sune.

„Soția dumneavoastră are hemoragie? Dacă nu, luni este o oră de programare liberă.”

„Ascultă, soția mea va face hemoragie dacă sare de la balcon.”

Urmă o pauză.

„Bine, puteți veni mâine mai devreme.”

Foto: Janine Stengel

Sâmbătă, 31 mai 2008. Luca era vizibil pe ecranul alb-negru al ecografului. Nu era nimic care să indice faptul că nu ar fi bine. Lisa Erdinger s-a holbat la monitor când doctorul a scanat stomacul ei cu dispozitivul ultrasunet.

„Ce căutăm noi aici?”, s-a gândit ea.

Luca se mișca și inimioara lui bătea. Apoi a făcut niște mici sărituri și s-a jucat cu cordonul ombilical. Acestea au fost ultimele imagini cu Luca. Lisa s-a simțit depășită. Nu știa ce se întâmplă cu ea. Era prea multă presiune.

„Oprește-l!”, a strigat poruncitor ea.

Ecranul s-a făcut negru. Examinarea este o cerință, a spus doctorița scuzându-se. Ea stătuse până târziu doar ca să efectueze avortul. Le-a explicat tot. „Odată ce introducem supozitorul, nu există cale de întoarcere. Contracțiile vor începe în câteva ore”. Era timpul să decidă. Viața sau moartea. „Să punem capăt sarcinii?” Lisa și Richard se uitau unul la altul. „Da”, a spus Richard.

Asistenta de noapte a intrat în camera unde Lisa aștepta să nască. Nu putea înțelege ce face Lisa. I-a spus că și ea avea un copil cu dizabilități. „Nu pot să fiu atât de atentă cu tine pe cât ar trebui să fiu.”

Cel puțin asistenta era sinceră. Dar ce am făcut?, își spuneau unul altuia.

Era noaptea târziu, iar mama și copilul ei erau împreună pentru ultima dată. Richard a plecat acasă să stea cu Lars. Până atunci stătuseră părinții Lisei. Lisa și-a pus mâna pe partea stângă a abdomenului. L-a simțit pe Luca împingând înapoi. A fost o mișcare și apoi nimic. Niciodată.

Duminică, 1 iunie 2008. Apa Lisei s-a rupt la ora 5 dimineața. Asistenta medicală l-a scos pe Luca la ora 8:30 dimineața. Era tăcere.

„Este mort?” a întrebat Lisa.

Asistenta a dat din cap că da. Avea 240 de grame, 22 centimetri, iar piciorușele erau mai mici decât diametrul unui monede de doi euro. Degetele lui erau la fel de subțiri ca bețele de chibrit. Lisa a fost dusă din sala de naștere într-o sală chirurgicală pentru chiuretaj. Anestezistul s-a uitat la ea și i-a zis: „Condoleanțele mele sincere”. Nimeni nu i-a mai spus apoi aceste cuvinte.

În timpul operației, Richard s-a întors în camera de spital cu Luca. Era acum singur cu trupul mort al fiului său. Luca era întins într-un mic coș. „Arata ca mine: părul lui, fața lui, picioarele, genunchii și mâinile”. Richard a izbucnit în plâns, implorând iertare, țipând disperat și uitându-se când spre fereastră, când spre micuța față a copilului. Când Lisa s-a întors din sala de operații, lumea devenise un loc diferit pentru ei.

„L-am omorât. Era Luca, nu un copil cu Sindrom Down, este fiul nostru cel pe care l-am ucis”, consideră cei doi părinți.

Ei au refuzat să permită ca Luca să fie pur și simplu aruncat la gunoi. În unele spitale, copiii prematuri ca el sunt incinerați, la fel cum se întâmplă cu organe care sunt îndepărtate, cu țesuturile sau membrele amputate. În anul 2008, copiii care cântăresc mai puțin de 500 de grame la naștere nu sunt încă considerați persoane. Din punct de vedere legal, ei nu au existat niciodată. Ei sunt nou-născuți care nu au văzut lumina lumii înainte de a pleca din ea. Dar asta s-ar putea schimba, cu o nouă lege adoptată mai 2013.

Lisa știa că era greșit să-l ucidă pe Luca. Dar și-a pierdut controlul. Ce s-a întâmplat cu ea?

S-a cufundat în pregătirile pentru înmormântare. Acum lua din nou decizii. A cumpărat un sicriu pentru fiul ei micuț și mort, doar cu puțin mai mare decât o cutie de bucătărie pentru păstrarea pâinii, realizat de o companie mică din Țările de Jos.

Vineri, 13 iunie 2008. Luca a fost înmormântat lângă bunicii Lisei. În ultimele zile, a umblat mult pentru a face acest lucru posibil. Biserica a fost de acord să efectueze înmormântarea și o firmă de pompe funebre a pregătit copilul mort. Părinții și fratele Lisei au venit la înmormântare. Fratele Lisei nu a venit, spunând că el nu l-a cunoscut pe Luca. Lisa și Richard au scris câteva cuvinte pentru a fi citite la înmormântare.

„… Tu ai avut un nume și un loc unde să trăiești… Sosirea ta cere ca noi spunem la revedere. … Acum este de parcă noaptea nu s-ar mai sfârși.”

Mormântul lui Luca

Despărțire de Luca a însemnat despărțirea cu starea în care îți simți inima ușoara. Lisa s-a schimbat. A fost copleșită de vinovăție. Ea a luat decizia greșită, și la fel și Richard. De ce nu a luptat pentru Luca? A luptat? Lisa se consuma zilnic, a devenit retrasă, făcând doar ceea ce era strict necesar. Ca urmare, primul ei fiu, Lars, a avut de suferit. Îl ducea la creșă și grădiniță dimineața și îl lua seara, dar a încetat să mai joace cu el. A doua aniversare a sa, în septembrie, un eveniment fericit în mod normal, a fost o tortură pură pentru Lisa.

Cum pot fi eu fi fericită pentru Lars, a întrebat ea? Fratele lui nu va sărbători niciodată ziua lui de naștere și niciodată nu va putea să râdă.

În următorii doi ani, viața parcă a trecut pe lângă ea. Lisa s-a simțit ca și cum ar fi stat în picioare în afara propriului ei trup. Totul părea plictisitor și lipsit de sens. Soțul ei, Richard, a încercat să țină familia unită. El a mers la serviciu, s-a ocupat de gospodărie și a avut grijă de Lars. Lisa a încetat să le mai răspundă la telefon părinților ei. Odată, când tatăl ei a venit în vizită, ea a țipat la el și l-a dat afară din casă. Era copleșită de furie și disperare. A mers la un centru SPA de sănătate, în speranța că ar ajuta-o în procesul de vindecarea a durerii ei, dar nu a ajutat-o cu nimic. A așteptat luni de zile să fie inclusă într-un program de terapie. A încetat să își mai vadă prietenii. Nimeni nu părea să înțeleagă prin ce trecea.

Nimeni nu voia să audă despre Luca. „Mi-au spus că ar trebui să încep să acționez în mod normal, din nou”. „Ei au vrut să știe care e problema mea. La urma urmei, a fost ceea ce am vrut!” Prietenii îi spuneau „Încă mai poți avea un alt copil.” Pentru ea, era ca și cum vorbeau despre o ceașcă de ceai spartă dintr-un set, care putea fi înlocuită.

Soții Erdinger au încercat să aibă un alt copil. Au încercat inseminare artificială de trei ori și s-au înregistrat pentru a adopta, dar apoi au renunțat. În cele din urmă, Lisa a reușit să se împace cu ea însăși. A făcut terapie, dar a întrerupt sesiunile după o perioadă scurtă de timp. A spus că a învățat să lase să fie tristă, dar să nu permită ca durerea să o controleze. A revenit la locul de muncă în 2010.

Sentimentele de vinovăție au rămas. Ambii părinți au acum un tatuaj cu stele și cu numele Luca. Lisa a fost la piatra de mormânt a fiului ei de trei sau de patru ori în cei șase ani de la moartea sa. Piatra de mormânt este în formă inimă.

Luca Erdinger*

1 iunie 2008 ✝

„Nu pot să merg acolo”, spune Lisa. „Nu pot să fac asta. Când stau acolo, îmi aduc aminte de ce am făcut. A fost ceva definitiv. Am creat o rană în viața mea, care a fost lipită și închisă, dar care niciodată nu se va vindeca. Eu încerc să accept, dar niciodată nu mă voi ierta.”

Astăzi Lisa și Richard spun că ai au doi fii, dar unul dintre ei nu a supraviețuit.

Benjamin are Sindromul Down

Alina Schadwinkel

„Medicii pot fi oribili”, spune Beata Kowalska*, amintind-și de zilele de după nașterea fiului ei Benjamin. A fost un copil planificat. Chiar după naștere doctorii au informat-o că el are Sindromul Down. „Tot ce am putut gândi a fost: Ce îi lipsește? Are picioare și are mâini.” Soțul ei a fost de acord. „Nu-ți face griji”, a spus el. „Băiatul arată bine. Și e dulce!”

Un test de sânge a confirmat diagnosticul. Părinților li s-a spus că vor avea o mulțime de probleme de înfruntat în viitor. Băiatul va crește, probabil, mai lent decât în mod normal, inima lui ar putea fi deteriorată și el nu se va dezvolta intelectual așa cum alți copii o fac. El ar putea avea nevoie chiar de îngrijire pe tot parcursul vieții. Dar Beata Kowalska a fost mai mult decât încântată de nașterea fiului ei. „De fapt nici nu ascultam cu adevărat ce spuneau ei”, a declarat ea.

Benjamin are astăzi cinci ani, joacă fotbal, dansează, cântă și se duce la un centru de zi care are ca specializări și copiii cu dizabilități. În ultimii ani, Beata Kowalska nu a avut niciodată sentimentul că fiul ei are o dizabilitate. „El plânge și face pe pantalonii la fel ca și ceilalți copii”, spune ea. Uneori, oamenii o întrebă dacă vrea alt copil, un copil „adevărat”. „Nu înțeleg asta”, spune ea. Beata Kowalska și-a modificat viața pentru Benjamin, fără a pune întrebări.

[…]

*Numele au fost modificate de către autori.

Text integral la: http://www.zeit.de/feature/down-syndrome-prenatal-diagnosis-blood-test-decision

Traducere: Ana Maria Avram



Share